“Le organizzazioni sanitarie sono chiamate oggi ad affrontare la sfida delle patologie croniche: tra queste, le malattie neuroftalmiche, che portano a ipovisione o cecità”: queste le parole di Grazia Conforti, Direzione Generale Sanità-Regione Lombardia, in apertura dell’incontro pubblico “Ipovisione in età evolutiva: servizi in una rete regionale integrata”, che si è tenuto all’Istituto Scientifico Medea – La Nostra Famiglia di Bosisio Parini la scorsa settimana. “E’ importante parlare di rete tra gli enti territoriali”, continua la Conforti, “La Legge 284 del 1997 istituisce i Centri specializzati per la riabilitazione visiva. In Lombardia ne esistono 12 di cui solamente 2 (Medea e Mondino) sono dedicati alla riabilitazione dei bambini”. Diventa quindi importante favorire la circolazione delle informazioni e la collaborazione tra i diversi attori: famiglie, associazioni, scuola e servizi, in particolare i servizi provinciali per disabili sensoriali, come hanno sottolineato i referenti delle province di Sondrio (Lucia Angelini), di Lecco (Marilanda Failla Daccò), di Varese (Gabriella Dotti), di Como (Bruno Venturini) e di Monza e Brianza (Rosaria Volpe).

“Bisogna sempre partire da una diagnosi clinica precisa ma non ci si può limitare a questa - annuncia Renato Borgatti, primario dell’UO di Neuropsichiatria dell’età evolutiva e responsabile del Centro Ipovisione del Medea-. Per una rete regionale integrata è importante integrare gli aspetti medici e riabilitativi con quelli di assistenza ed educazione da svolgere sul territorio di pertinenza. Il primo passo per favorire questa integrazione è un portale dedicato, al quale partecipano i servizi e le associazioni di cinque province che operano nel campo dell’ipovisione. Puntiamo infatti ad un intervento capillare, che aiuti le famiglie e le scuole ad affrontare il problema. Vista l’attuale crisi economica, dobbiamo cercare di utilizzare al meglio le risorse disponibili”.

All’incontro erano presenti, oltre ai servizi provinciali, anche le associazioni che operano sul territorio: “Segnalo alcune urgenze - sottolinea Nicola Stilla, presidente lombardo dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti- Sono fondamentali la formazione e l’informazione: i terapisti del territorio non sempre hanno le conoscenze per interpretare e strutturare le indicazioni riabilitative date dai Centri e la scuola non è in grado di dare risposte ai bisogni educativi dei bambini ipovedenti e non vedenti. Per non parlare del supporto psicologico alle famiglie”. “L’esperienza dei genitori il cui figlio non risponde alle attese ma presenta disabilità è come un viaggio programmato nei minimi particolari in un dato posto che improvvisamente cambia destinazione”, continua Donatella Falaguerra, referente dell’Associazione Famiglie Ipovedenti Non vedenti delle province di Como e Lecco. Per questo, le fa eco Silvia Truccolo, dell’Associazione Genitori Ragazzi non vedenti e ipovedenti, “abbiamo bisogno di una rete di sostegno esterna che dia più consapevolezza e informazioni alle famiglie”.

Come sottolinea Giuseppina Giammari, referente del Centro Ipovisione e neuropsichiatra del Medea, “Nel bambino ipovedente la grave disabilità visiva congenita o precoce influisce su numerose aree di sviluppo, perché la funzione visiva è uno strumento di interazione con la realtà privilegiato rispetto agli altri canali sensoriali”.
 
L’ipovisione è quindi più grave quando colpisce un bambino, perché alla nascita il sistema visivo non è ancora sviluppato ed una lesione congenita o precoce ne impedisce la maturazione. Il bambino ipovedente spesso usa poco o male il suo residuo visivo e non lo integra con gli altri canali sensoriali. Accanto alla valutazione neuroftalmologica è quindi necessaria anche una valutazione funzionale, mirata a comprendere come vede, o meglio come guarda il bambino ipovedente, come utilizza il residuo visivo, quali strategie devono essere messe in atto per facilitare l’acquisizione delle competenze. In breve, i casi di ipovisione infantile sono complessi e per affrontarli è necessario un team di diversi specialisti: per questo motivo all’IRCCS Medea nella stessa giornata sono stati inaugurati i nuovi spazi del Centro di Riferimento Regionale per l’Ipovisione in età evolutiva, dove operano 4 neuropsichiatri, 3 oculisti, 3 riabilitatori, un assistente sociale, uno psicologo e 2 pedagogisti. Il Centro effettua valutazioni diagnostiche e funzionali, formulazioni di indicazioni riabilitative, attività riabilitativa, centro ausili, attività di ricerca e formazione. Nel 2010 ha preso in carico 466 pazienti ipovedenti, per un totale di 6.571 prestazioni.
 
I nuovi spazi del Centro Ipovisione sono stati ristrutturati grazie alla campagna di raccolta fondi “Facciamo crescere insieme l’ospedale amico”, attivata per la ristrutturazione dell'intero 4° padiglione nel quale è ubicato il Centro: “fino ad oggi abbiamo raccolto 2.574.617,00 euro, pari al 51,49% della cifra necessaria alla ristrutturazione – afferma soddisfatto Giovanni Barbesino, responsabile del fund raising del Medea-. Non mi stancherò mai di ringraziare quanti ci hanno sostenuto: si tratta di 5 Fondazioni, 20 Associazioni, 40 Aziende e 2000 persone. E’ un regalo prezioso per tutti i bambini di cui ci prendiamo cura”.