Al via un nuovo progetto per la creazione di un network italiano di neuro immagini di  bambini e ragazzi affetti da malattie rare e di bambini neurologicamente sani.
Il progetto "Colibrì" (COLlection of pedIatric BRain Images), finanziato dal Ministero della Salute, è coordinato dall'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico "E. Medea" di Bosisio Parini (LC) e nasce dalla collaborazione con l'IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, con l'IRCCS San Raffaele di Milano e con il Consortium GARR di Roma.

Il network è composto da ulteriori 16 Centri Clinici (Università e/o IRCCS), sparsi su tutto il territorio nazionale, che collaboreranno in particolare alla raccolta delle immagini e dei dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara ed è sostenuto dalla Associazione Italiana di Neuroradiologia (AINR)

Il progetto prevede la realizzazione di due database: il primo raccoglie immagini di risonanza magnetica (RM) e dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara; il secondo gli studi di risonanza magnetica effettuati su bambini sani, per la creazione di "modelli di normalità" mediante gli esami eseguiti con macchine ad alto campo magnetico.
Le immagini di risonanza magnetica dei pazienti affetti da malattia rara riguarderanno sia casi con diagnosi già accertata che casi con diagnosi in progress che potranno avvalersi, per il raggiungimento di una loro definizione, della expertise degli specialisti in rete.
Alla base vi è una rete informatica tecnologicamente avanzata che permette la condivisione e l'accesso ai dati via web in modalità sicura e protetta a fini di ricerca e consultazione, frutto di un accordo tra il Ministero della Salute e il Consortium GARR per il collegamento degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico.

L'iniziativa risponde alle richieste avanzate agli Stati membri dall'"European Council Recommendation on rare diseases": assicurare che le malattie rare siano adeguatamente codificate e classificate; promuovere la ricerca; favorire la partecipazione dei Centri di eccellenza nel campo delle malattie rare alle European Reference Networks; supportare lo scambio di expertise a livello europeo e assicurare la sostenibilità delle infrastrutture sviluppate per le patologie rare.

http://www.colibrinet.it/