Sorveglianza per la diagnosi precoce dalla nascita fino a due anni di età. Creato un portale per famiglie e pediatri.
Il Network Italiano per il Riconoscimento Precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (NIDA) è una rete di collaborazione avviata nel 2011 dall'Istituto Superiore di Sanità per monitorare lo sviluppo di bambini con fratelli e sorelle con un Disturbo dello Spettro Autistico (DSA), individuare segnali precoci del disturbo e provvedere a una tempestiva presa in carico. Il progetto infatti studia i comportamenti dei bambini nei primi due anni di vita, per riuscire a identificare eventuali anomalie dello sviluppo ed effettuare un tempestivo programma di intervento terapeutico personalizzato. Finora sono stati reclutati e valutati 80 bambini di controllo e 25 bambini ad alto rischio, cioè fratelli e sorelle minori di bambini che hanno già ricevuto una diagnosi di autismo. L'equipe multidisciplinare del network coinvolge Unità Operative della Lombardia (IRCCS Medea), Toscana (Stella Maris), Lazio (Bambino Gesù, Campus Biomedico) e Sicilia, impegnate nella sorveglianza e valutazione del neurosviluppo del bambino attraverso: 1) il monitoraggio degli indici di benessere del bambino mediante registrazioni audio e video del pianto neonatale e della motricità spontanea a dieci giorni dalla nascita e a 6, 12, 18 e 24 settimane di vita; 2) la raccolta dei parametri auxometrici dalla nascita fino ai 18 mesi, con particolare riferimento alla lunghezza, al peso e alla circonferenza cranica (misura fronto-occipitale), la cui curva di crescita anomala è stata associata all'insorgenza di DSA; 3) lo studio dell'interazione e della comunicazione sociale del bambino con un adulto nel suo ambiente naturale mediante la codifica di brevi sequenze video (due sequenze al mese, di circa 5 minuti ciascuna, dai primissimi giorni di vita del bambino fino al raggiungimento del secondo anno di vita) registrate dai genitori; 4) la valutazione dello sviluppo cognitivo, linguistico, adattivo e socio-comunicativo a 6, 12 e 18 mesi, presso i centri di riferimento di Neuropsichiatria infantile degli enti partecipanti, attraverso la somministrazione di strumenti di valutazione standardizzati e interviste strutturate ai genitori. Nei casi di difficoltà i bambini sono indirizzati verso forme di intervento precoce; 5) lo screening genetico di tutti i bambini ad alto rischio e dei loro genitori. E' stato creato un sito internet (progettonida.it) per permettere ai genitori di scaricare e compilare, previo login protetto, i diversi questionari da consegnare agli operatori durante le visite di valutazione presso le Unità di Neuropsichiatria Infantile. Sul sito è inoltre presente una pagina interamente dedicata ai pediatri, fondamentali per il reclutamento dei bambini ad alto rischio. Ora si sta procedendo con lo sviluppo di un database accessibile agli operatori tramite il sito che consenta la gestione informatizzata dell'iter di valutazione, la raccolta e analisi di dati clinici, fisiologici, genetici e comportamentali. Ogni utente può leggere esclusivamente i dati relativi alle proprie aree di competenza. Nell'ambito del progetto verrà anche aumentata l'offerta formativa diretta ai neuropsichiatri infantili e psicologi delle relative Unità Operative, con lo scopo di ampliare le loro competenze nell'identificazione precoce dei bambini che stanno sviluppando un DSA e uniformare i protocolli diagnostici. |