Nell'ultimo decennio il dibattito internazionale sulla bioetica, il biodiritto e più estesamente le scienze sociali è venuto a concentrarsi sulle biobanche, strutture dedicate alla raccolta, conservazione e utilizzo di campioni biologici di origine umana (campioni di sangue, DNA, tessuti e linee cellulari) e dati associati per finalità di ricerca. Nella maggior parte dei casi, però, la riflessione ha preso in esame il biobanking adulto, riguardante individui o gruppi di popolazioni maggiorenni.

Al contrario, il biobanking relativo ai bambini e ai giovani adulti, non ancora maggiorenni, è rimasto sullo sfondo del dibattito. Solo di recente, studiosi autorevoli (Gurwitz et al, Science, 2009) hanno richiamato l'attenzione sulla necessità di colmare il vuoto che si è creato attraverso questo sbilanciamento, prendendo in considerazione gli aspetti peculiari che riguardano la raccolta, la conservazione e l'utilizzo di materiale biologico e dati di origine pediatrica, al fine di mettere a punto linee guida tecniche e regolamentazioni ad hoc per questa area.

In questa prospettiva, la linea di ricerca in Bioetica dell'Istituto Scientifico "E. Medea" - Associazione La Nostra Famiglia coordina un progetto riguardante lo stato dell'arte del biobanking pediatrico in Italia e in alcuni altri Paesi europei: l'obiettivo è indagare la conoscenza del fenomeno presso gli operatori sanitari (soprattutto i ricercatori che utilizzano materiale biologico pediatrico per ricerca), valutare lo sviluppo o meno di protocolli e pratiche ad hoc per la raccolta, la conservazione e l'uso per ricerca di materiale biologico e dati pediatrici, esplorare le opinioni dei ricercatori rispetto a tali procedure e pratiche.

Per raccogliere i dati riguardanti le procedure, le pratiche e le opinioni dei ricercatori coinvolti in questa area è stato messo a punto un questionario, anonimo e auto-amministrato, che raccoglie soprattutto informazioni di tipo qualitativo.

Partecipa alla ricerca. Fai il questionario
Ogni ricercatore coinvolto nel processo di biobanking pediatrico può partecipare alla ricerca attraverso la compilazione del questionario e richiedere ulteriori informazioni in merito al progetto.

Chi fosse interessato può scrivere un'email a:
Elena Salvaterra, ricercatrice della linea di ricerca in Bioetica
msalvaterra@bp.lnf.it
Leonardo Lenzi, responsabile della linea di ricerca in Bioetica
leonardo.lenzi@bp.lnf.it

La deadline per la restituzione del questionario compilato è il  15 Giugno 2010.

English version